とりがい謙二の日記

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難病団体の運動は信頼と愛情で!

宮崎県難病団体連絡協議会の定期総会と第2部のセレモニー(患者さんや議員などとの意見交換会)に参加した。総会では、会員から議案についての厳しい意見が出されて、役員と言い合いになる場面もあり後々しこりが残るのではと少し心配した。
第2部では、国会議員や県議会議員などが思いを含めたあいさつの後、糖尿病1型の患者さんとアレルギー性肉芽腫性血管炎友の会代表の方から闘病生活について報告があった。1型糖尿病の方は「16歳の時発症し、今34歳になった。毎日ペン型注射器で4回インスリン注射を行っているが、投げやりになることもあった。しかし、今は病気と前向きに付き合おうと思い頑張っている」と厳しい闘病生活を報告されていた。

私は「厳しい現状の中で、役員の皆さんが難病患者の福祉の向上に取り組んでおり、信頼と愛情で団結して運動を進めてください」とお願いした。来年度末には新法が制定される予定である。指定拡大は素晴らしいことであるが、支援の中身が低下することのないようしてもらいたいものである。

県の担当者は「県は12億円の予算で支援している。国1/2・県1/2で負担することになっているが、国は1/4しか負担せず3億円が県の超過負担とっている。何とか是正してほしいと国に要請している」と話していた。これは、国会議員に何とかして欲しいと武井議員はあいさつ後退席していたので秘書の方にお願いした。

憲法改正議論が高まっているが、これは生存権の課題であることを再確認した半日であった。

2013-5-12-1
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